Жанар ОМАРОВА,
руководитель ресурсного центра «Асыл Мирас»,
психолог, магистр социальных наук
2022 год объявлен Годом детей в Казахстане. Благополучие детей – важный гарант успешного будущего страны, приоритет современности. «Гармоничное развитие и счастливое детство подрастающего поколения – это наша общенациональная задача», – говорит Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев. И задача всего казахстанского общества – обеспечить счастливое детство для каждого ребенка, так как именно в детстве закладываются основы здоровой, успешной и счастливой жизни.
По статистике, в Казахстане проживают более 150 тысяч детей с особыми потребностями, и с каждым годом их число увеличивается. Права и интересы детей с особыми потребностями в стране поддерживаются социальными программами инклюзии. Очень важно создать такую среду, в которой все дети, независимо от их физических, психических, интеллектуальных и иных особенностей, были бы включены в социум, имели те же права, что и остальные дети.
Одна из остро стоящих проблем современного Казахстана – увеличение детей с диагнозом расстройства аутистического спектра (РАС). Эта проблема актуальна для всего мира. В 2007 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) заявила, что человечество стоит перед лицом серьезной проблемы:
количество людей с умственными и неврологическими проблемами, включающими аутизм, неуклонно растет. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей.
С этого же года ООН, понимая глубину проблемы и тяжесть последствий для общества, провозгласила 2 апреля «Всемирным Днем распространения информации об аутизме». В 2012 году Центр по контролю над заболеваемостью в американских штатах говорил об 1 случае аутизма на каждые 88 детей. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.
По информации Министерства образования и науки, в Казахстане проживает 6771 ребёнок с аутизмом.
По данным психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), на 1 января 2022 года фактическое количество детей с аутизмом в Казахстане составляет 8796 человек. Средства массовой информации Казахстана говорят о том, что количество детей с аутизмом в стране превышает 30 тысяч.
Аутизм, как расстройство, характеризуется выраженным дефицитом социального взаимодействия и коммуникации, узким кругом интересов, стереотипизацией поведенческих действий, в той или иной степени проявляющихся уже в раннем возрасте.
Поскольку методы лечения аутизма наукой ещё не открыты, единственно возможные шаги должны способствовать созданию подходящих условий для детей с РАС. У таких детей особые потребности как в жизнедеятельности, так и в образовании. Необходимость создания и внедрения системы, которая будет поддерживать и сопровождать детей с РАС, осознается обществом.
Огромную работу в данном направлении осуществляет частный фонд «Фонд Булата Утемуратова». Фонд начал свою деятельность в 2014 году. Его миссия – помогать Казахстану становиться лучшим местом для жизни людей сегодня и в будущем, содействовать развитию здравоохранения, образования и культуры.
С 2015 года фонд занимается реализацией программы «Аутизм. Мир один для всех», целью которой является создание эффективной цепочки сопровождения ребенка с расстройствами аутистического спектра и его семьи с момента рождения до взросления. Этот проект очень успешен и эффективен. Программа «Аутизм. Мир один для всех» восьмой год реализуется в 10 центрах «Асыл Мирас» в городах Нур-Султан, Алматы, Кызылорда, Усть-Каменогорск, Актобе, Уральск, Шымкент, Петропавловск, Павлодар, Тараз (рис. 1).
Рис. 1. Педагоги аутизм-центров «Асыл Мирас»
Для того чтобы казахстанские дети имели доступ к современным новейшим практикам и методикам, фонд сотрудничает с ведущими зарубежными экспертами в вопросах расстройств аутистического спектра.
Так, Marcus Autism Center в Атланте является одним из крупнейших аутизм-центров в США. Эксперты этого центра обучают сотрудников аутизм-центров «Асыл Мирас».
Kasari Lab при Калифорнийском университете – признанный мировой лидер в исследованиях по аутизму. Его эксперты создали успешно работающую программу поддержки детей с РАС «Jasper», основанную на глубоких научных исследованиях.
За 8 лет существования центров 150 педагогов и психологов аутизм-центров обучены диагностикам и стратегиям работы с «особым» ребенком по международным научно доказанным стандартам, разработанным учеными и практиками США, России (рис. 2).
Рис. 2. Обучение сотрудников аутизм-центров «Асыл Мирас»
Миссия фонда согласуется с программными документами государства. Так, в последнем Послании Главы государства Касым-Жомарта Токаева народу Казахстана от 16 марта 2022 года «Новый Казахстан: путь обновления и модернизации» говорится о том, что «стоящие сегодня перед Казахстаном задачи требуют усиленного взаимодействия государства и неправительственных организаций, системной перезагрузки институтов гражданского общества. … Необходимо более широкое и глубокое вовлечение общественных организаций и активистов в подготовку и реализацию реформ. Мы должны пробудить гражданскую активность в стране и запустить процесс осознанного и конструктивного партнерства между государством и обществом».
Правообладатель программы – Фонд Булата Утемуратова в настоящее время безвозмездно передает центры акиматам областей и городов в форме коммунального государственного учреждения (КГУ). Приводятся в соответствие действующие нормативно-правовые акты, типовые правила деятельности новых аутизм-центров, штатное расписание. Фонд обязуется продолжить оказание методической поддержки аутизм-центрам: международное обучение персонала, оснащение диагностическим инструментарием, соблюдение стандартов, заложенных фондом.
Реализация такого курса взаимодействия государства и общественных активистов позволит решить проблему адаптации детей с диагнозом «аутизм». Успешный опыт работы аутизм-центров доказывает, что можно помочь особенным детям реализовать максимум своих возможностей, раскрыть их потенциал, помочь стать полноценными членами общества.
Если в 2015 году на первичную консультацию в центры «Асыл Мирас» пришло 463 ребенка, то уже в 2017 году – 1363, в 2019 году – 2613. На сегодняшний день помощь получили 11 835 детей (рис. 3).
Рис. 3. Количество детей в центрах «Асыл Мирас»
В настоящее время около 12 000 детей записаны в центры для диагностики аутизма, свыше 7 000 детей прошли диагностику, у более чем 6 000 детей подтверждены расстройства аутистического спектра (рис. 4).
Рис. 4. Первый этап работы с детьми с РАС в центрах
На первом этапе работы с детьми с РАС применяются научно доказанные методики и инструменты диагностики.
В числе таких методик можно назвать, например, модифицированный скрининг, тест-опросник M-CHAT R/F, указывающий на необходимость показать ребенка специалистам. Можно пройти онлайн-тест, результат которого определит риски автоматически.
Применяется также и методика АDOS-2 – стандартизированный инструмент оценки социального взаимодействия и коммуникации, игры, особенностей поведения и деятельности. Этот инструмент признан «Золотым стандартом» для определения расстройств в спектре аутизма. Диагностика проводится в игровой форме, при этом родитель имеет возможность наблюдать за процедурой. Педагог через игру с ребенком определяет, есть ли у ребенка трудности в коммуникации, зрительном контакте и наличие стереотипных движений.
Также применяется SCQ (социально-коммуникативный опросник) – это скрининговая методика, помогающая выявить симптомы, связанные с расстройством аутистического спектра. Вопросы опросника относятся к трем областям: социальное взаимодействие, общение и ограниченные, повторяющиеся и стереотипные паттерны поведения.
Педагоги центров «Асыл Мирас» проводят интервью для диагностики аутизма (ADI-R). Такое интервью родителей может длиться до двух часов, оно фокусируется на трех областях функционирования: речи/общении, социальном взаимодействии, повторяющихся и стереотипных формах поведения и интересах
Тест невербального интеллекта и когнитивных способностей Leiter-3 позволяет оценить интеллектуальные способности и потенциал ребенка, а не его знания.
На втором этапе работы с детьми с РАС осуществляется коррекционная работа, которая позволяет им в дальнейшем идти в общеобразовательные школы, обучаться на равных условиях с другими детьми, интегрироваться в общество.
Аутизм-центры «Асыл Мирас» работают по шести программам интервенции, направленным на устранение дефицитов социальных, речевых и бытовых навыков (рис. 5). Все центры работают по единой системе, используя только научно-доказанные методики, что гарантирует эффективность коррекции в каждом из них. Каждый ребенок проходит трехмесячный цикл обучения согласно индивидуально подобранной программе. Все услуги центра предоставляются бесплатно.
Рис. 5. Распределение детей с РАС по программам поддержки
Современные научно-экспериментальные исследования говорят о том, что ранняя помощь ребенку с расстройствами аутистического спектра (социальная, психологическая, коррекционная) позволит ему успешнее адаптироваться в обществе.
Более половины детей, получивших помощь на ранних этапах развития, могут получить образование в общеобразовательных школах, вписаться в сообщество детей без ощутимых ограничений.
Коррекционные методы работы с детьми в центрах «Асыл Мирас» разрабатываются с учетом выявления проблем различного рода, требующих применения определенных терапевтических инструментов. Основополагающими принципами, объединяющими разные подходы и методики работы с детьми, являются: выстраивание доверительных отношений с родителями, искренность и открытость в работе педагога, нацеленность на позитивный результат психолого-педагогической поддержки ребенка. Цель коррекционной работы – научить ребенка с диагнозом РАС жить свободно и независимо, успешно взаимодействовать с внешним миром.
Таблица 1. Программы интервенции аутизм-центров «Асыл Мирас»
Коррекционная работа с детьми в центре проводится с использованием современных методик. Одна из таких, АВА-терапия – это интенсивно обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. Суть программы АВА (Applied Behavior Analysis) заключается в том, что любое поведение влечет за собой последствия, и когда это ребенку нравится, он будет повторять эти действия, если же не нравится – не будет. В результате АВА-терапии ребенок может научиться определенным социальным и поведенческим навыкам.
Эффективна также система альтернативной коммуникации с помощью карточек с изображениями – PECS (Picture Exchange Communication System). На карточках изображены предметы или действия, с которыми ребёнок может обратиться к взрослому для получения желаемого.
Денверская модель раннего вмешательства (Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон) – это интенсивная программа раннего вмешательства для малышей в возрасте от 12 месяцев до 4-х лет. Цель данной программы – уменьшить тяжесть симптомов аутизма и ускорить развитие ребенка во всех областях когнитивной, социально-эмоциональной и языковой сферы. Акцент делается на развитии вербальных и невербальных форм коммуникации, а также на когнитивных аспектах игровой деятельности в процессе парных повторяющихся игр.
Центр аутизма Маркус (США) разработал программу, направленную на предотвращение кризисов в поведении ребенка. Программа фокусируется на обучении педагогов, персонала, поставщиков медицинских услуг и других, как безопасно контактировать с людьми, когда они становятся агрессивными или деструктивными.
Перечисленные методики и программы, реализуемые в аутизм-центрах «Acыл Мирac», нацелены на преодоление трудностей в коммуникации и социализации детей.
По окончании программы составляется история успеха ребенка: результаты тестов и фотографии отражают достижения детей и родителей, свидетельствуют об эффективности программы, являются мотиваторами дальнейшей работы с ребенком, демонстрируют результативность программ для других семей.
Помимо психолого-педагогической деятельности, Фонд Булата Утемуратова распространяет информацию о проблемах, связанных с расстройствами аутистического спектра. Масштабные международные конференции, проводимые фондом, предназначены для широкого круга лиц и исследователей: педагогов, клинических специалистов, поведенческих аналитиков, медицинских работников, родителей и представителей детей с РАС. Спикерами выступают всемирно известные ученые и создатели методик. (рис. 6).
Рис. 6. Конференция «Аутизм. Мир возможностей»
Трудно переоценить значение работы, проводимой фондом. За время существования программы «Асыл Мирас» многим детям и их семьям оказана коррекционная помощь. Дети с РАС имеют возможность получать весь спектр услуг по ранней диагностике, психолого-педагогической интервенции и социальной адаптации, а их родители – поддержку, помощь и консультации по обучению детей.
Основные признаки аутизма:
1. Ребенок может избегать тактильного контакта с родителями.
2. Отсутствие речи к трём годам.
3. Ребёнок предпочитает быть один, чем с кем-либо.
4. Ребёнок отказывается контактировать с окружающим миром или не проявляет интереса к этому. У него отсутствуют или слабо развиты навыки невербального общения.
5. Ребенок избегает прямого взгляда в глаза.
6. Странные нелогичные, стереотипные жесты.
7. Ребёнок говорит, но монотонно, как будто повторяет заученный текст (многие дети с аутизмом повторяют слова других людей).
8. Необычные сенсорные реакции (на звук, запах, вкус, прикосновение).
Первые проявления раннего аутизма можно заметить с 3-месячного возраста:
– ребенок не фиксирует взгляд на матери или другом взрослом, не выделяет мать среди близких. Но фиксирует взгляд на ярких предметах, картине на стене. Он вообще не смотрит в глаза, если смотрит – случайно и недолго. Это выявляется в 6 месяцев или даже раньше;
– ребенок на руках матери не принимает комфортной позы, он или напряжен, или «растекается», как жидкость. Часто отказывается от материнского молока;
– ребенок реагирует не на само действие – игру с ним, разговор, а на внешние его признаки – громкость, яркость. Например, если мама громко смеется, он не радуется, а пугается;
– двигательное поведение также может быть необычным – или постоянно заторможен, безразличен, или слишком возбужден, вертится, дергается;
– позже – не стремится подражать взрослому, не машет ручкой в ответ;
– нарушена привязанность к матери – или гиперпривязанность, не может без нее ни минуты, или полное безразличие к ее присутствию;
– при умении сидеть и ходить – появление монотонных движений (раскачивание, вращение ручек и т. п.) является признаком аутизма;
– игра в одиночку и не с игрушками, а предметами – ботинком, тарелкой.
Надо отметить, присутствие некоторых признаков по отдельности еще не говорит об аутизме, они могут быть и у нейротипичного ребенка или имеющего совсем другие, например, неврологические заболевания.
Для новорожденных детей и грудничков возрастом 5-6 месяцев с признаками аутизма характерна потеря интереса к предметам окружающей среды. Они не следят за своими опекунами, теряют контакт глаза в глаза, не реагируют на громкие звуки или не смеются.
Симптомы аутизма у детей до года проявляются тем, что они применяют определенную жестикуляцию, чтобы что-то получить, но при этом не стремятся обратить на себя внимание и включить кого-то еще в свою игру. Ребенку с аутизмом трудно воспринять целостным образ человека, понять эмоции в той или иной ситуации.
Признаки аутизма, выявленные как можно раньше, можно успешно корректировать и свести их проявления к минимуму. Поэтому нарушения функциональных навыков у детей с РАС можно и нужно улучшать, обращаться к специалистам, получить помощь в виде коррекционно-развивающих программ и правильно вести себя с ребенком в кругу семьи. Чем раньше будет начато коррекционное вмешательство у ребёнка с расстройством аутистического спектра, тем эффективней будет результат в долгосрочной перспективе.